ما يشبه تربية طفل مصاب بالتهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA)
تواصل اجتماعيتيفي المرة الأولى التي تم فيها تخدير ابنتي لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، كان من أجل التحقق للتأكد من عدم وجود ما يدعو للقلق في رأسها. كانت تلك هي الكلمات التي استخدمها طبيبها بالضبط.
كنت أعرف ما كانت تقوله - كانوا يبحثون عن أورام. لكنها قالت الكلمات بخفة قدر استطاعتها ، ابتسامة متوترة على وجهها ، في محاولة لإبقائي هادئًا حتى عندما علمنا أن هناك شيئًا ما خطأ.
البحث عن إجابات
كانت ابنتي تشكو من رقبتها منذ أكثر من أسبوع. في الليلة السابقة ، تحولت تلك الشكاوى إلى صراخ ودموع ، مما دفعني إلى إخراجها من الأرض ونقلها إلى غرفة الطوارئ. في اليوم التالي ، كانت تسحب ساقها اليمنى خلفها. كانت رقبتها متصلبة. تم استبعاد التهاب السحايا (قلقي الأول) ، والآن هناك هذا التصوير بالرنين المغناطيسي - يحدث على الفور.
هذا أيضا عاد واضحا. وبحلول الوقت الذي غادرنا فيه المستشفى ، بدا أن ابنتي قد تعافت في الغالب. خمن طبيبها بعض الفيروسات الغريبة. وكلانا يأمل أنها كانت على حق.
ولكن بعد ذلك حدث مرة أخرى.
على مدار الأشهر العديدة التالية ، تعرضت ابنتي للندز والضغط مرات لا تحصى. تمت مشاهدتها من قبل متخصصين وتم تقييمها لكل شيء من اللوكيميا إلى التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA).
كان الأخير هو الأكثر منطقية. عند هذه النقطة ، كان معصم ابنتي مغلقًا تمامًا. ومع ذلك ، كانت هناك أشياء حول عرضها التقديمي قال أخصائيو روماتيزم الأطفال إنها لم تذكر. لقد طلبوا صورة أخرى بالرنين المغناطيسي وأخبروني أنه إذا لم يظهر ذلك علامات نهائية لالتهاب المفاصل ، فسيحيلونها إلى علم الأعصاب.
أعراض التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب
تشمل الأعراض الشائعة لالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب:
- آلام المفاصل ، خاصة في الصباح أو بعد قيلولة
- يظهر التهاب المفاصل عادة في الركبتين أو الوركين أو المرفقين أو الكتفين
- تصلب قد يظهر على شكل عرج أو حماقة
- ارتفاع في درجة الحرارة
- تضخم الغدد الليمفاوية
- طفح جلدي حول الجذع
يجب أن تأخذ طفلك إلى مقدم الرعاية الصحية لإجراء فحص بدني شامل إذا كان لديه أو لديها أي من هذه الأعراض تستمر لفترة أطول من أسبوع. قد يطلب الطبيب أيضًا اختبارات الدم أو الأشعة السينية لاستبعاد أمراض المناعة الذاتية الأخرى ذات الأعراض المماثلة.
الحصول على تشخيص التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب
لحسن الحظ ، في حالة ابنتي ، قدم هذا التصوير بالرنين المغناطيسي دليلًا على التهاب المفاصل. أقول لحسن الحظ فقط لأن البدائل كانت في الواقع أسوأ - بعضها له نتائج محتملة لا أحب حتى التفكير فيها الآن. بينما لم أسمع قط عن التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب قبل محنة ابنتي ، ولم أدرك أبدًا أن الأطفال يمكن أن يصابوا بالتهاب المفاصل على الإطلاق ، فقد بدا هذا على الأقل قابلاً للتحكم. بعد كل شيء ، الكثير من الناس يتعاملون مع التهاب المفاصل ، أليس كذلك؟
كانت هذه عملية تفكيري على الأقل. ولكن بعد ذلك تعلمت المزيد حول ما سيشمله التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب ؛ ماذا سيعني لبقية حياة ابنتي.
ما هو التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب؟
التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب هو النوع الأكثر شيوعًا من التهاب المفاصل لدى الأطفال والمراهقين ، كما يقول لين بوستون ، دكتور في الطب ، طبيب مرخص مارس طب الأطفال سابقًا ويساهم الآن في Ikon Health. يُعرف التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب سابقًا باسم التهاب المفاصل الروماتويدي عند الأطفال (JRA). وهو اضطراب في المناعة الذاتية ، مما يعني أنه يقع في فئة الاضطرابات التي تواجه فيها خلايا الجهاز المناعي صعوبة في معرفة الفرق بين الذات أو الخلايا التي يتكون منها الإنسان وغير الذات أو الغزاة.
بعبارات عامة: يهاجم الجهاز المناعي المفاصل.
هل يختفي التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب؟
يوجد سبعة أنواع من التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب ، يمثل كل منها مستويات مختلفة من الخطورة:
- التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب المجموعي
- التهاب المفاصل القليل
- التهاب المفاصل متعدد المفاصل ، عامل الروماتويد سلبي
- التهاب المفاصل متعدد المفاصل ، عامل الروماتويد إيجابي
- التهاب المفاصل الصدفية
- التهاب المفاصل المرتبط بالتهاب المفاصل
- التهاب المفاصل غير المتمايز
تم تشخيص ابنتي بنوع التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب يسمى التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب المتعدد ، مما يعني أن لديها أكثر من خمسة مفاصل متورطة (لقد توقفنا في الواقع عن عد جميع مفاصلها المصابة في هذه المرحلة ، هناك الكثير من التورط الذي لا يمكن تتبعه). نوعها هو الأقل احتمالية للنمو منها - في جميع الاحتمالات ، ستصاب بالتهاب المفاصل لبقية حياتها.
التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب مرض مزمن لا علاج له. ومع ذلك ، مع العلاج ، يمكن التخفيف من الأعراض. يعتقد الخبراء أنه كلما تأثرت المفاصل ، قل احتمال هدوء الأعراض.
علاج التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب
يتضمن علاج التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب لدى ابنتي أدوية تهدف إلى إضعاف جهازها المناعي بحيث يتوقف عن مهاجمة جسدها. في الوقت الحالي ، هي تتناول دواء كيماوي يسمى ميثوتريكسات . أعطيها حقنة بنفسي كل ليلة سبت. إنها تجعلها تعاني من ضعف المناعة وتأتي مع قائمة طويلة من الآثار الجانبية ، والتي تشمل الصداع والتعب المزمن وتقرحات الآفة المتكررة. جرعة يومية من حمض الفوليك يساعد على تخفيف تلك الآثار الجانبية بعضها ، ولكن ليس بالكامل. ومع ذلك ، فهي تسمح لها بمواصلة الجري واللعب مثل الطفلة التي ما زالت. ولهذا نحن ممتنون.
ذات صلة: مساعدة الأطفال الصغار على التكيف مع الحقن
خيارات العلاج الأخرى
اعتمادًا على شكل التهاب المفاصل ، يمكن السيطرة على نوبات التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب باستخدام العقاقير المضادة للالتهابات (NSAID) مثل الإيبوبروفين أو النابروكسين ، ويمكن إبطاء تلف المفاصل أو منعه من خلال العلاج الطبيعي. في الحالات الشديدة ، يمكن وصف المنشطات مع العوامل البيولوجية مثل أناكينرا ، كاناكينوماب ، أو توسيليزوماب. نادرا ما يتطلب التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب الجراحة. على الرغم من أن بعض المضاعفات تشمل التهاب العين ومشاكل النمو.
العثور على مجموعة دعم التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب
اليوم ابنتي عمرها 7 سنوات. هي واحدة من ما يقرب من 300000 الأطفال في الولايات المتحدة الذين لديهم التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب. إنه مجتمع صغير ولكنه محكم - وأنا ممتن لأننا تمكنا من الانغماس فيه على مدار السنوات العديدة الماضية.
كأم عزباء تعتني بطفل يعاني من حالة صحية مزمنة بمفردي ، غالبًا ما شعرت بالوحدة الشديدة. لكن من خلال مجموعات الفيسبوك و المؤتمرات الوطنية ، وحتى مخيم الأسرة السنوي JIA ، تمكنت من العثور على نظام الدعم الخاص بي.
البحث عن مصادر الدعم هذه هو اقتراح إيما كراولي ، رئيسة مناصرة المرضى في مركز باول لأبحاث وعلاج الأمراض النادرة بجامعة فلوريدا ، يجعل لجميع آباء الأطفال المصابين بأمراض مزمنة.
في كثير من الأحيان ، يتردد الآباء في [القيام] بهذا ، لكن الأمر لا يقتصر على مساعدة الاضطرابات العاطفية ، كما يوضح كرولي. مجموعات الدعم ، شخصيًا أو عبر الإنترنت ، مليئة بالمرضى الآخرين الذين كانوا في مكانك. لا يمكنهم فقط التأكيد معك بصدق ، ولكن يمكنهم أيضًا تعليمك. لقد ابتكروا النصائح والحيل الخاصة بهم التي تم نقلها. خاصة بين الأمراض النادرة ، العديد من مجموعات الدعم هذه قريبة جدًا.
لقد تواصلت مع أمهات أخريات يعرفن ما الذي نواجهه والذين تمكنوا من تقديم النصيحة لي عندما أضعت في بحر الخيارات التي كان عليّ القيام بها. وبسبب هذه الروابط ، تمكنت حتى من توظيف مراهقة مع JIA للمساعدة في مجالسة ابنتي - شخص يمكنها التواصل معه ودعمه حتى عندما لا أفهم تمامًا ما تمر به.
أصبح هذا المجتمع عائلتنا. وقد جعل امتلاك هذه العائلة كل خطوة في هذه الرحلة أسهل بكثير مما كان يمكن أن يكون.
أضاف COVID بعض التحديات الإضافية إلى تلك الرحلة - أخبرني طبيب ابنتي مؤخرًا أن أخطط لإبقاء منزلها من المدرسة العام المقبل ، بغض النظر عما يقرره النظام المدرسي. لكن حتى في ذلك ، عرفنا أننا لسنا وحدنا ، محاطين بالعائلات الأخرى في قارب مماثل ، وكلنا نحاول معرفة خطواتنا التالية معًا بينما نعمل على الحفاظ على سلامة أطفالنا.
وأعتقد أن هذا هو أكبر درس على الإطلاق عندما يتعلق الأمر بتربية طفل يعاني من حالة صحية مزمنة: أنت تتعلم التكيف.
أنا ممتن فقط لأننا لم نضطر أبدًا للتكيف بمفردنا.
